Dans une vidéo publiée sur Konbini samedi 26 octobre, Ève Gilles, la Miss France 2024, a révélé souffrir d’une maladie neurologique rare : la dyskinésie paroxystique.
Des mouvements incontrôlables
C’est à l’âge de 8 ans que la jeune femme se rend compte qu’elle est différente lorsqu’elle effectue des mouvements contre son gré lors de certains entraînements de basket. « Je sentais que je ne contrôlais pas mon corps sur certains mouvements […] J’en ai parlé à mon père et il pensait que je faisais un petit peu la folle parce que j’étais devant les autres ». Mais très vite, ses parents se rendent compte que quelque chose se cache derrière tous ces gestes et décident de l’orienter vers un premier médecin. À l’âge de 14 ans, le verdict tombe.
Aujourd’hui, cette pathologie touche entre une personne sur 150 000 et une personne sur un million et se traduit par une perte du contrôle des mouvements de plusieurs parties du corps. « Ce sont des mouvements que je ne contrôle pas pendant un certain laps de temps, entre 25 et 40 secondes », explique-t-elle.
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« Des crises plus ou moins fortes »
Lors de ses crises, Ève Gilles explique que le degré d’intensité de ces dernières peut varier. « Ça peut être un bras qui part vers l’intérieur, ça peut être mes deux bras, ça peut même être tout mon corps », confie la jeune femme de 21 ans. Au-delà de ces mouvements incontrôlables, la miss dévoile que ces crises peuvent également s’attaquer à son visage. « Quand je fais une crise je ferme mes yeux […] Je ne veux pas qu’on me voit comme ça, ça peut me faire mal et je peux même avoir des difficultés à me tenir debout ».
« J’ai appris à vivre avec »
Depuis ses 14 ans, la Nordiste suit un traitement qu’elle diminue petit à petit depuis ses 19 ans. « Je me suis rendu compte que je faisais moins de crises donc j’ai diminué les doses […] Petit à petit on va vers une diminution totale ». Pour elle, cette pathologie a souvent été associé à « des étiquettes ». « C’était une maladie qui prenait beaucoup de place pour moi étant petite et je ne voulais pas qu’en tant que femme elle me définisse et qu’en tant que miss elle me définisse […] Je n’avais pas envie d’être élu parce que j’étais la pauvre petite fille qui avait cette maladie […] Pour moi, cette maladie était une force qui m’a aidé à grandir », partage la Miss France 2024.
Un message d’espoir
Grâce à cette vidéo, Eve Gilles espère transmettre un message d’espoir. « Je veux être un espoir pour ces personnes qui ont des maladies invisibles, qui ne savent pas comment réagir et qui ont peur de rêver trop grand ». Le samedi 14 décembre, la jeune femme couronnera une nouvelle Miss France à l'Arena Futuroscope de Poitiers.
