Horizon : Pouvez-vous nous présenter votre association « Down Up » ?
Down Up est une association à l’initiative de parents qui ont souhaité que leur enfant né avec un handicap puisse faire un parcours de vie en milieu ordinaire. Aujourd’hui, l’association accompagne des personnes de la naissance jusqu’à l’âge mur. On les accompagne à la vie citoyenne, à la vie sociale, à l’emploi, au logement. C’est un dispositif d’accompagnement qui permet aux jeunes parents de faire résilience et d’être soulagés et aux parents plus âgés d’être plus sereins, car l’avenir de leur enfant dépend de l’accompagnement dont ils bénéficient.
Qu’est-ce que vous proposez à ces personnes en situation de handicap pour les aider à atteindre le milieu professionnel ?
Dès lors que la personne commence à réfléchir à son futur, à des projets et à se questionner sur différents types de sujets, on lui propose un accompagnement. Avec des opérations de team building qui consistent à renforcer les liens sociaux, on sensibilise les entreprises de façon à ce qu’elles soient beaucoup plus ouvertes face à certains handicaps peu connus. On a souvent parlé des personnes handicapées qui venaient travailler en fauteuil roulant. Mais quand on parle d’une personne atteinte d’autisme ou de trisomie 21, c’est beaucoup plus compliqué, et cela nécessite un accompagnement pérenne. C’est-à-dire que la personne va être accompagnée par l’entreprise pour l’aider à se familiariser avec l’emploi. Pour la partie logement, on travaille beaucoup pour que ces personnes aient un appartement ou des collocations. Aujourd’hui, il y a des appartements apprenants qui permettent à ces personnes d’être accompagnées tout en restant autonomes, afin de pouvoir voir les possibles besoins de ces derniers pour, par la suite, rejoindre un appartement seul.
Aujourd’hui, c’est la journée internationale des personnes en situation de handicap. Trouvez-vous cela normal qu’il y ait encore, en 2024, une journée « réservée » aux handicapés ? Un handicap se porte tous les jours de l’année et n’est-il pas un peu stigmatisant d’affecter un handicap sur l’espace d’une journée ?
Non, ce n’est pas normal et je suis d’avis à arrêter d’attribuer cette journée – et toutes les autres d’ailleurs – à une cause particulière parce qu’une journée ne suffit pas pour régler ce problème. Alors oui, peut-être que ça sensibilise un peu, mais en quelques heures, la cause est déjà oubliée, car on passe à une journée et à un autre sujet, donc cela ne sert à rien. Pour faire en sorte que le handicap soit accepté, il faut que la société devienne beaucoup plus inclusive. Si on regarde la France par rapport à l’Europe, on peut voir qu’on a beaucoup de retards et qu’aujourd’hui on fait peu de choses pour intégrer ces personnes à la société. On oriente vers des établissements spécialisés qui ont tendance à stigmatiser et qui ne mettent pas en avant les compétences de chaque personne. En France, il faudrait que chacun comprenne que si une loi pour les handicapés est créée elle devrait être valable pour tout le monde. Il ne faudrait plus de lois. On doit avoir une société qui permet à ces personnes d’exister et de vivre comme tout le monde.
Vous avez une fille, Eléonore, porteuse de trisomie 21, qui est aujourd’hui très active et épanouie dans la société. Elle est d’ailleurs devenue la première élue atteinte de trisomie 21 en France. Vous avez toujours tout fait pour qu’elle ait une éducation normale, est-ce que vous pensez que c’est la bonne manière pour ces personnes de s’ouvrir au monde extérieur ?
J’en suis convaincu. Je pense qu’il faut permettre à la personne de vivre, en passant par la culture, le sport, par tous les moyens permettant une ouverture au monde. Un enfant à qui on permet ces ouvertures sociales est un enfant qui va être adaptable dans la société. Un enfant porteur de trisomie 21 débute dans la vie avec une problématique de facies qui n’est pas facile à porter. Mais quand on apprend à son enfant à accepter sa propre image, ça en fait quelqu’un de beaucoup plus déterminé et qui prend les choses en main.